Le patologie rare nei bambini vengono definite tali perché la loro insorgenza riguarda pochi casi su centinaia di nuovi nati, ma si tratta purtroppo anche di quelle più complicate e difficili da curare.
La problematica non nasce a causa della rarità della patologia, ma dai pochi finanziamenti ricevuti a causa della scarsa diffusione. Ciò non consentire a questa patologie di venire diagnosticate e curate come dovrebbero. Per questo motivo vengono definite in gergo “orfane”.
Nel caso del Morbo di Hirschpurg, conosciuto anche come megacolon congenito – che in Italia riguarda un neonato su 110 – all’Ospedale Infantile Cesare Arrigo di Alessandria c’è la possibilità non solo di diagnosticarlo per tempo ma anche di trattarlo e di svolgere sul piccolo paziente una adeguata riabilitazione.
L’ospedale infantile alessandrino è infatti entrato a far parte di Ernica, la rete di riferimento europea per le patologie gastrointestinali congenite.
Il dottor Alessio Pini Prato direttore di Chirurgia Pediatrica è il referente della rete per l’Ospedale, in quanto responsabile dell’Unità di Ricerca “Umberto Bosio” dedicata proprio alle malattie digestive.
La patologia e come viene affrontata al Cesare Arrigo
Il Morbo di Hirschpurg o megacolon congenito fa parte delle patologie rare e deve il suo nome al medico danese Harald Hirshpurg, che per primo nel 1886 la descrisse. E’ una malattia rara e rappresenta la più frequente causa congenita di occlusione intestinale. La mortalità è bassa, ma l’impatto sulla qualità di vita del bambino e della sua famiglia è molto alto.
Al Cesare Arrigo di Alessandria l’approccio è multidisciplinare, e per la salute di questi bambini vengono messe a disposizione tutte le risorse possibili. L’intervento previsto è di tipo mininvasivo, attraverso la laparoscopia che riesce ad evitare tagli sull’addome e consente una cura più efficace della malattia con successiva riabilitazione.
Il dottor Pini Prato ha raccontato cosa comporta affrontare questo percorso all’ospedale infantile nell’aiutare i bambini affetti da megacolon congenito. Lo ha fatto il 23 marzo scorso durante un incontro che la Fondazione Uspidalet ha organizzato per incontrare le eccellenze del territorio alessandrino e parlare dei progetti futuri.
L’Ospedale Cesare Arrigo di Alessandria si conferma un centro di eccellenza per la cura dei bambini, che la Fondazione Uspidalet sostiene attraverso le donazioni di privati ed aziende, che hanno in comune il desiderio di investire sul futuro dei piccoli pazienti.
Dottor Alessio Pini Prato – primario chirurgia pediatrica
Bruno Lulani – Presidente della Fondazione Uspidalet