29 febbraio, un giorno raro per malati rari

28/02/2024

29 febbraio, un giorno raro per malati rari

29 febbraio, un giorno raro per malati rari. E’ infatti questa la data scelta nel 2008 per dedicare una Giornata non solo allo studio delle malattie rare ma anche al confronto su queste patologie tra i malati di tutto il mondo, i loro familiari e gli operatori socio sanitari. Una malattia è considerata rara quando la sua prevalenza è di 1 caso su 2000 persone. In Italia i malati rari sono circa 2 milioni ed il 70% sono casi di pazienti in età pediatrica. La Fondazione Uspidalet dal 2009 attraverso le donazioni, sostiene l’azienda  ospedaliera di Alessandria ed in particolare l’infantile Cesare Arrigo, il secondo ospedale pediatrico del Piemonte, dove la chirurgia si occupa, tra le altre, anche di una malattia rara come il morbo Hirschsprung (HSCR), un’affezione congenita caratterizzata da segni di ostruzione intestinale, dovuti alla presenza di un segmento intestinale privo della normale innervazione di lunghezza variabile, e che di solito coinvolge il colon-retto.

La stipsi in età pediatrica, rappresenta il sintomo che lamentano oltre il 5% dei pazienti che arrivano negli ambulatori di pediatria generale, e del 25% di quelli che si presentano negli ambulatori gastroenterologi pediatrici.

Ad operare all’ospedaletto alessandrino, il dottor Alessio Pini Prato, direttore della struttura complessa di chirurgia pediatrica e coordinatore del centro Bosio, dove confluiscono varie competenze che danno vita ad una squadra unica per approccio e gestione delle patologie dell’apparato digerente. Al Cesare Arrigo di Alessandria arrivano tanti piccoli pazienti anche da fuori Italia, testimonianza di come l’ospedaletto sia sempre più al centro di ricerche nazionali ed internazionali con una crescita di specializzazione   ed una multidisciplinarietà che si occupa del bambino in ogni fase della sua età e della sua cura. Molti studenti di medicina infatti, scelgono proprio di fare la specializzazione all’Infantile di Alessandria anche grazie all’attività di eccellenza e di ricerca. Alcuni anni fa arrivò al Cesare Arrigo un bambino di un anno e mezzo affetto dal morbo di Hirschprung. Grazie ad una tecnica chirurgica, usata per la prima volta in assoluto ed ideata ad Alessandria gli è stato allungato l’intestino permettendogli di fare una vita  normale.

Per questi, che non sono miracoli ma risultati frutto di studio, ingegno, specialità ed impegno pensiamo come Fondazione Uspidalet che sia sempre fondamentale sostenere l’attività in particolare dell’ospedale infantile di Alessandria. Un dono oggi, assicura un futuro migliore domani.